Volt, hogy leköpték, a buszon elültek mellőle, ám minden nehézség, lelki bántalmazás ellenére kitartott. Most sorstársain próbál segíteni Szabóné Dóra Beáta, akinek történetét először a beol.hu írta meg.
A dévaványai nő egy ritka genetikai betegséggel él együtt, az úgynevezett ichthyosisszal, ismertebb nevén halbőrűséggel. A betegség főbb jellemzője a a bőr nagy kiterjedésű, pikkelyszerű elszarusodása.
– Amikor megszülettem, az orvosok lemondtak rólam. A szüleim harcoltak értem, orvostól orvosig jártak velem. Csak nekik köszönhetem, hogy ma már feleség és két kislány boldog édesanyja vagyok – kezdte Beáta, aki ugyanúgy éli a mindennapjait, mint bármely más egészséges ember, egy különbséggel: a feje tetejétől a lába ujjáig folyamatosan hámlik a bőre.
– Számomra ez nem betegség, sokkal inkább egy állapot. Az ichthyosisnak több formája van, én egy súlyosabbal élem az életem. Úgy kell elképzelni, mint amikor valaki leég a napon, és hámlani kezd. Nálam ez rendszeres –folytatta az asszony, hozzátéve: gyógymód nincs, a tüneteket csak enyhíteni tudja egy különleges krémmel. Beáta ma már nyíltan beszél állapotáról, de nem volt ez mindig így. Kislányként sokan bántották külseje miatt, sőt olykor még most is kigúnyolják.
– Volt, hogy leköptek, nem engedtek fel a buszra pusztán azért, mert a bőröm eltér a normálistól. Az idő múlásával sem változtak az emberek, én viszont igen. Szép lassan elfogadtam magamat, a külsőmet, az élet keményebbé tett. Dolgozom, és egy gyönyörű családom is van. Egyedül az fáj, ha a lányaimnak mondják azt, hogy „ronda az anyukád". Ezek a beszólások nagyon meg tudják viselni őket – árulta el Beáta, aki szerint élethosszig tartó munka feldolgozni az őt ért bántásokat.
– Az elmúlt pár évben már egyáltalán nem zavar, ha megbámulnak. Egy kis közösségben élünk, itt szerencsére mindenki elfogad. Köszönöm a lelki segítséget azoknak az embereknek, akik velem vannak, tanulhattam és erősödhettem általuk – mondta.
Beáta azért vállalta történetét, hogy pozitív példaként segítsen azon sorstársainak, akik szégyellik testüket. Létrehozott egy Facebook-csoportot, Congenitalis Ichtyosis néven, ahol tanácsokkal látja el az érintetteket.
Százezerből egy
A betegség két nagy csoportra osztható. – Az Ichthyosis vulgaris kora gyermekkorban jelentkezik, egy enyhébb forma, amely nem jár gyulladással. A test száraz, érdes tapintatú, a bőr fehér vagy piszkosszürke pikkelyekkel borított. A veleszületett lamellaris ichthyosis ritkább, 100 ezer emberből egy érintett. Ilyenkor az újszülöttet egy áttetsző, pergamenszerű membrán borítja, amely a születést követően spontán megreped és leválik. Ezt követően kialakulhat bőrvörösség kisebb barnás, lemezes hámlással, nagy elemű piszkosszürke hámlás. A bőr hajlamos a berepedésekre is – mondta dr. Kuroli Enikő bőrgyógyász. Az érintettek önbecsülésére komoly hatással van állapotuk, ezért kezelésükben célszerű a pszichológiai támogatást is igénybe venni.
0 Megjegyzések