Bár úgy tűnt, nem lehet együtt a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő Levente családja karácsonykor, végül az orvosok úgy döntöttek: a 23 hónapos kisfiú és anyukája, Szamler Viktória még az ünnepek előtt hazamehet enyingi otthonukba.
Levi nemrég kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiát a budapesti Bethesda Gyermekkórházban, ám az orvosok szigorú karantént írtak elő a fiúcskának, emellett pedig fontos volt az is, hogy a kórház közelében maradjon, ha esetleg a gyógyszernek bármiféle mellékhatása jelentkezne. Levi tehát a kezelés után anyukájával, elzárva a külvilágtól egy albérletben maradt, míg édesapja és nővére, Hanna Fejér megyei otthonukban.
– December 20-án lesz Levi születésnapja, ráadásul hamarosan karácsony, a távolságot pedig egyre nehezebben viseljük – kezdte Viki, aki alig akart hinni a fülének, amikor kiderült: hazamehetnek. – Továbbra is szigorú karanténban vagyunk, hiszen Levi 58 napig kapja a szteroidos kezelést. Senki sem jöhet hozzánk. Hannát is kivettük az óvodából pár hétre, mivel fontos, hogy ne kapjon el semmiféle fertőzést, amit átadhatna az öccsének – folytatta az anyuka, aki azt is elárulta, miben lesz más idén a szeretet ünnepe.
– Mi már megkaptuk a legnagyobb ajándékot a jóakaratú emberektől, hiszen a gyógyszerre összegyűjtött összegnek hála, Levi élete örökre megváltozhat. A tavalyi karácsonyunk feszült volt, hiszen akkor már tudtuk, hogy baj van. Az akkori félelmet idén felváltotta a remény. Nem tudok elég hálás lenni, hogy ezt mind átélhetjük együtt, a fa alatt – mesélte boldogan Viki, miközben Levi épp a Mikulástól kapott kis kocsikat bontogatta ki.
A kisfiú egyébként szinte mindig nagyon jól érzi magát, anyukája elmondása szerint mozgása már javult, képes hason fekve a lábát felemelni. Ez feltehetően még az előző kezelésének, a 18 év alatti SMA-betegek számára most engedélyezett Spinrazának köszönhető.
Fertőtlenített stúdióban járt
Elsőként a másfél éves, Baranya megyei Zente kapta meg Magyarországon a világ legdrágább gyógyszerét. Ő már otthonában tölti az időt, de családjának muszáj ügyelnie arra, hogy minden fertőtlenítve legyen. Mégis részt vehetett egy karácsonyi fotózáson, igaz, ehhez minden kelléket fertőtleníteni kellett.
„Csodálatos élmény volt, hálásan köszönjük, izgatottan várjuk a képeket!” – írta Zente édesanyja.
0 Megjegyzések