A kórházban ápolt kiskorúak szülei számára általában nehéz kérdés, hogyan tudnának a kezelés idején is minél többet gyermekük közelében lenni. Az anyagi nehézségek vagy a távoli lakóhely sokaknak akár áthághatatlan akadályt is jelenthet.
Ezen próbál segíteni a Szent László Kórház területén működő Démétér Ház, amelyben csontvelő-átültetésen átesett gyermekek és szüleik együtt lakhatnak a lábadozás idején. A gyerekek gyógyulásához nagyban hozzájáruló szolgáltatóépületet most bővíteni szeretnék, amihez az állami mellett, a civilek anyagi támogatása is fontos. Az érintett családokat szintén többféle módon, pénzadománnyal és csontvelővel is segíteni lehet.
Bővítené az életmentő műtéten átesett gyermekeket segítő szolgáltatását a budapesti Szent László Kórház. Az intézményben évente 50-55 csontvelő-átültetést végeznek kiskorúakon, akiknek többsége vidékről érkezik. Esetükben különösen nehéz megoldani, hogy szüleik a kezelés idején is a közelükben lehessenek, és ezzel könnyebbé váljon a fiatal betegek gyógyulásának hosszú folyamata. Az érintett családoknak nyújt segítséget már több mint tíz éve a kórház területén működő Déméter Ház, ahol a szoros orvosi felügyelet idején a gyermekek együtt lakhatnak hozzátartozóikkal. A gyógyulást támogató szolgáltatás iránti nagy igény miatt az intézmény célja most az, hogy a ház egy felújított szárnnyal bővüljön. Ezzel még több gyermek lehetne együtt szüleivel a kritikus időszakban, és kaphatna erős lelki támaszt a felépüléséhez.
Egy lábadozó fiú számítógéppel játszik a Déméter Házban 2015. szeptember 8-án. A csontvelő-átültetést követő két-három hetes sejtmentes időszakban a régi csontvelő már nem, az új még nem működik, így a betegek immunrendszer nélkül élnek. Ezt az időszakot egy steril, elkülönítő boxban töltik. MTI Fotó: Koszticsák Szilárd
Egy kiállítás miatt rengeteg adomány érkezik
A bővítés 100 millió forintos összköltségéhez az állam 42 millióval járul hozzá, valamint rengeteg adomány is érkezik, ami főleg az intézmény életét bemutató országos vándorkiállításnak köszönhető. A Kell egy ház című tárlat Koszticsák Szilárd, az MTI/MTVA fotóriporterének képeiből áll, amelyek a kórház transzplantációs osztályán és a mellette működő Déméter Házban készültek. A fotók célja, hogy bemutassák a csontvelő-átültetésen átesett gyermekek és családjaik nehéz, vagy éppen örömteli pillanatait.
Az idén kezdődő építkezéssel várhatóan ősszel végeznek. A Déméter Alapítvány honlapján mindenki tájékozódhat az adományozás részleteiről.
A cél a ház férőhelyeinek bővítése
Sedlák Gabriella, a program koordinátora a Napközben című műsorban elmondta, az évi 50-55-ből legalább 30-35 család vidékről érkezik. A Démétér Házban elszállásolt szülők nem csak beteg gyermekeik biztonságérzetét növelik, hanem aktívan részt vesznek az ápolásukban is – hangsúlyozta. Az apartmanok bővítése mellett az is cél, hogy a pszichológusnak és a gyógytornásznak is legyen saját foglalkoztató szobája, valamint interaktív tanulószobát is szeretnének létrehozni. A program koordinátora szerint ezzel olyan hely jönne létre, ahol a gyerekek ugyanúgy élvezhetik életüket, mintha egészségesek lennének.
Egyedül lenni a legrosszabb
A Déméter Házban képzett pszichológusok, orvosok és önkéntesek segítik a gyógyulást. A műtét után a gyerekek steril szobába kerülnek, ahol harminc napig kell maradniuk, mert az új csontvelő addig nem termel védekező sejteket, így működő immunrendszer hiányában a legegyszerűbb kórokozók is végzetesek lehetnének számukra . A legfontosabb, hogy a gyerekek ebben az időszakban is folyamatosan kapcsolatban lehessenek a családjukkal, mert a steril szoba zárt világában egyedül lenni a legrosszabb. A hozzátartozók a közeli Démétér Házban tölthetik az éjszakát, majd a lábadozás későbbi szakaszában a gyermekük is odaköltözhet. A családok általában néhány hónapot töltenek az apartmanban, de ennél hosszabb ott tartózkodás is előfordult már.
Miért is van szükség átültetésre?
Dr. Kriván Gergely, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat elnöke elmondta, csontvelő-átültetést elsősorban a rosszindulatú vérképző betegségek, immunhiány és anyagcsere betegség esetén végeznek. Ezek egyik kezelési módja a beteg immunrendszerének “elpusztítása”, majd – a donortól kapott őssejtek segítségével – egy új kiépítése. A műtétet követő egy hónapos steril szobás bezártság után nagyjából három hónap további lábadozás következik. Ha ez is letelt a gyermek már többször elhagyhatja a kórházat, majd az operációtól számított egy év múlva már közösségbe is mehet – tette hozzá a szakember.
Jelentkezz te is őssejtdonornak!
Dr. Rajczy Katalin, a Magyar Őssejtdonor Regiszter vezetője elmondta, fontos hogy nem csak véradással segíthetünk beteg embertársainkon, hanem őssejt donornak is jelentkezhetünk, aminek a véradáshoz hasonló feltételei vannak. Minél több a regisztrált donor, annál nagyobb a betegek esélye a gyógyulásra – hangsúlyozta. Azt is megjegyezte, hogy a csontvelőminta kivétele manapság már nem feltétlenül jelent olyan fájdalmas procedúrát, mint korábban. A modern módszereknek köszönhetően, a donornak hasonló élményben lehet része, mint egy véradás alkalmával. Csak azok jelentkezhetnek azonban, akik előtte már adtak vért. Ez az első bátorságpróba, amit ki kell állni, majd a véradás alkalmával lehet jelentkezni a regiszterbe. Az új jelentkezőket 18-45 év között várják – tette hozzá..
Érintettek Egyesület a valódi segítségnyújtásért
A csontvelő-átültetésre szoruló, vagy azon már átesett gyerekek és családjaik életét szeretné megkönnyíteni az Érintettek Egyesület is. Céljuk olyan programok megvalósítása, amelyek valós segítséget nyújtanak a szülőknek – mondta Borszékiné Cserháti Erika, a társaság elnöke. Hozzátette, a daganatos, leukémiás és gyógyult gyermekek támogatására alakult szülői egyesület elsősorban érdekképviseleti tevékenységeket lát el. Jelenleg olyan információs füzet elkészítésén dolgoznak, amely átfogó segítséget nyújt a betegséggel és a kezeléssel kapcsolatos kérdéseikre választ kereső családoknak. A kiadvány fontos támasz lehet számukra, mert az interneten található félrevezető adatok helyett olyan tájékoztató szövegeket tartalmaz, amelyeket szakemberek, orvosok és jogi személyek írtak, valamint a szülők saját tapasztalatai is helyet kapnak a kiadványban – hangsúlyozta a szülői egyesület elnöke.
Forrás: Kossuth rádió/Napközben
0 Megjegyzések