Már csak a 2023. december 31-én éjfélig született gyermekek számára lesz ingyenesen elérhető a gerincvelői izomsorvadás, vagyis SMA-szűrés. Az SMA Egyesület megdöbbent a döntésen, ahogyan szerintük a szülők is. A Belügyminisztérium annyit árult el, hogy most feldolgozzák az adatokat és azok fényében döntenek a folytatásról.
Amióta a kutatási program 2022 novemberében elindult, kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek, márpedig az idő kulcsfontosságú ennél a betegségnél – derült ki az RTL Híradóból.
Minél hamarabb kezdhetik el az orvosok a terápiát,
annál nagyobb az esély arra, hogy a beteg gyerek is kortársaihoz
hasonlóan fejlődjön.
Az ingyenes és önkéntes szűréssel pedig már
9 csecsemőnél sikerült kiszűrni a betegséget és így megkezdeni pár
naposan a kezelést. Az év végén azonban befejeződik a program – tudta
meg az RTL Híradó.
A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem– árulta el a Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
Az SMA egyesület levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben a program folytatását kérik. Azt szeretnék elérni, hogy az SMA-szűrés is kötelező legyen az újszülöttek számára.
A Belügyminisztérium is reagált a hírre, elárulták, hogy a szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költött a tárca, de most feldolgozzák a szűrések adatait, amelyből levonják a következtetéseket és annak fényében döntenek a szűrőprogram esetleges folytatásáról.
0 Megjegyzések