A cöliákia ma ismert egyetlen és hatékony gyógykezelése az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes étrend, gyógyszeres vagy más terápiája nincs, így a cöliákiás betegek közösségeinek összefogása fontosabb, mint valaha, a közös ok, a gluténmentes diéta miatt is.
Miért alakul ki a cöliákia?
A cöliákia egy autoimmun betegség, amit a kalászos gabonákban – búzában, árpában és rozsban – található fehérje, a glutén okoz a genetikailag érintett emberekben. Eszerint Európában mintegy 7 millió, Magyarországon 150 ezer ember érintett, ugyanakkor közülük mindössze 25 százalékukat, csak minden 4. beteget – diagnosztizálták (ez az arány országonként eltérő lehet, 10-50% között).
A cöliákia diagnosztizálható bármely életkorban, a gluténtartalmú ételek bevezetése után kora gyermekkortól kezdve későbbi életszakaszokig, bármely életkorban, és a világ akármelyik országban is éljen az érintett. A betegség jelentkezhet számtalan tünettel vagy tünetegyüttessel, ezek között lehetnek enyhébbek, de nagyon súlyosak is, közöttük van több olyan, nagyon gyakori is, amelyek más betegségekre is utalhatnak: vérszegénység, puffadtság, hasmenés, émelygés, gázképződés, székrekedés, fáradékonyság, szájüregi afták, a gyors vagy váratlan súlycsökkenés (ami ma már kevésbé jellemző).
Milyen szövődményei lehetnek a kezeletlen lisztérzékenységnek?
A cöliákia ma ismert egyetlen és hatékony gyógykezelése az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes étrend, gyógyszeres vagy más terápiája nincs. A betegség felismerése, kezelése és a betegek rendszeres szakorvosi ellenőrzése nélkül súlyos szövődmények alakulhatnak ki későbbi életszakaszokban, mint az oszteoporózis, a férfi-női meddőség, neurológiai állapotok (glutén ataxia és neuropathia), és bár ritkán, de növekszik a vékonybél-rák és az emésztőrendszeri limfomák kockázata is.
Ami egyesíti Európa lisztérzékeny betegeinek szervezeteit és azok tagjait, az a közös kezelés – azaz a biztonságos, gluténmentes étrend és életmód –, amit a kezelő orvosok előírnak a diagnózis után. Országtól, lakóhelytől, nemtől és életkortól függetlenül a betegekre váró kihívások azonosak:
- Hogyan lehet a lehető legkorábban eljutni a helyes diagnózishoz?
- Hogyan érinthet egy krónikus betegséggel együtt élő emberként a jelenlegi COVID-19 járvány?
- Hogyan juthatunk hozzá és milyen társadalmi támogatással a biztonságos gluténmentes élelmiszerekhez az üzletekben és a vendéglátásban?
- Hogyan lehet biztosítani a gyermekek és az idősek ellátását biztonságos gluténmentes és táplálkozási szempontból is értékes ételekkel az oktatási és szociális intézményekben?
- Hogyan lehet biztosítani a cöliákiás betegek és családtagjaik lelki gondozását és javítani a betegek és családjuk anyagi támogatásán?
- Hogyan tudjuk eredményesen felhívni a társadalom tagjainak és az állami intézmények figyelmét a lisztérzékenységre, mint jelentős népegészségügyi problémára, bemutatva, hogy mit is jelent a mindennapokban az együttélés ezzel a krónikus betegséggel?
A gluténérzékenyek világnapja
A 2020. május 16. immár több éve a Cöliákia Nemzetközi Napja, amit ebben az évben online közösségek egyesítésével, és közös üzenetünk megosztásával ünnepelünk együtt Európa és a világ más részén élő betegekkel:
„A cöliákiás betegek közösségeinek összefogása fontosabb, mint valaha is volt, a közös ok - a gluténmentes diéta - segít abban, hogy növeljük a betegség ismertségét, tudva hogy együtt erősebbek vagyunk. Ezért hívunk minden cöliákiaban szenvedő beteget, hogy csatlakozzon a saját országában működő nemzeti egyesülethez, mert összefogva, együtt a hangunk már eléri a politikát, az állami intézményeket, a hatóságokat, az élelmiszergyártókat, a kereskedőket és az egészségügyi dolgozókat egyaránt. Velük összefogva és együttműködve érhetjük csak el azokat a pozitív változásokat, amelyek közösségünk tagjai számára előnyösek lesznek” - mondta Koltai Tünde, az AOECS elnöke.
Az 1988-ban alapított AOECS (Association of European Coeliac Societies), a Cöliákiás Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége egy független, non-profit ernyőszervezet. 38 tagja van Európából, társult tagjai Izraelből, az Egyesült Államokból és Jordániából csatlakoztak az utóbbi években. A lisztérzékeny betegek mindennapi életét közvetlenül a nemzeti egyesületek segítik információkkal a betegségről, tanácsadással a gluténmentes diétáról és életmódról, közös rendezvényekkel, oktatással, konferenciákkal.
Az európai szervezet irányításával közösen működtetik az ellenőrzött gluténmentes élelmiszerek számára az ’Áthúzott Gabona’ védjegy használatát, és hamarosan elkészül a gluténmentes éttermi program is, ami a vendéglátóhelyeken és a közétkeztetésben biztosítja majd a diétázók számára a gluténmentes ételek biztonságos ellátását a legtöbb európai országban.
0 Megjegyzések