Valóságos csoda, hogy képes volt egyetlen kezelés után mozgatni az ujjait Dani, a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő gimnazista fiú.
Bár alig jósoltak neki pár esztendőtaz orvosok, ő erőn felül küzdött az évek során, január másodikán pedig megkaphatta élete első Spinraza-kezelését, amelytől édesanyja, Buday Krisztina gyermeke megerősödését várta. Úgy tűnik, nem hiába: a fiú már mozgatja az ujjait, sőt, a lábfejét is! Az anyukája szerint ez hatalmas előrelépés, tekintve, hogy Dani önállóan szinte semmit nem képes csinálni, csak a távirányítót és laptopot tudja nyomkodni.
– „Anya, nézd!" – ezt kiáltotta oda nekem Dani, amikor a reggeli rutin átmozgatásnál csodával határos módon már olyan mozdulatokat is csinált, mint utoljára egy éve – kezdte boldogan Krisztina. – Az orvosok azt mondták nekünk, az első négy Spinraza-kezelés végéig nem igazán várható szemmel látható fejlődés, ha mégis, azt vegyünk ajándéknak. Nem igazán reménykedtünk a változásban, aztán megtörtént, amire egyikünk sem számított. Elmondhatatlanul boldogok és hálásak vagyunk – árulta el az anyuka, majd hozzátette: a fiú számára nagyon nagy izommunka, hogy „kinyissa" az ujjait.
2020 januárjától minden 18 év alatti gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek megkaphatja a Spinraza nevű gyógyszert, amely jelenleg az egyetlen valóban hatásos kezelés Európában. Dani mellett még további 14 SMA-beteg gyermek kaphatta meg a kezelést, amit egészen eddig csak egyedi elbírálás alapján fizetett ki az egészségbiztosítási alapkezelő. Az injekciókat a gyerekek négy havonta, élethosszig kapják. Krisztina gyermekének a következő szert január 16-án adják be.
– További erősödésben bízunk, s talán arra is van reális esély, hogy hosszú távon, idővel, sok-sok munkával, a fiamnak egyre kevesebbszer lesz szüksége gyomorszondára, s talán arra a gerincműtétre is sor kerülhetne, amit Dani gyengesége miatt eddig még egy orvos sem vállalt el. Bízunk a legjobbaknak - zárta a szülő, aki egyébkétn erőn felül gondoskodik gyermekéről. A fiút ugyanis mindennap ölben viszi egyik szobából a másikba, mivel házuk nem akadálymentesített. A szűk bejáratok csak nehezítik a dolgát, arról nem is beszélve, bárhova kell utazniuk együtt, kész tortúra Danit eljuttatni az autóig. Az édesanya gyűjtést indított, hogy egy élhetőbb házban élhessék mindennapjaikat.
Cél, hogy ne kelljen emelni
A család célja 20 millió forint összegyűjtése, hogy az otthonában Dani könnyebben élhesse a mindennapjait. Segíteni a következő számlaszámon tud: Dancsi mosolyáért Alapítvány, OTP: 11702043-21457294. Közlemény: Dancsi adomány.
0 Megjegyzések